CREAZIONE DI UN REGISTRO SUI PERCORSI SOCIO-SANITARI SEGUITI DA GIOVANI ADULTI CON AUTISMO/DPS DELLA ASL CN1

I dati ottenuti dalla Rete Regionale NPI.net indicano in Piemonte una prevalenza nella fascia 18-30 anni pari allo 0.7/1000, se consideriamo i soggetti di questa fascia di età al 2007, con una chiara prospettiva di incremento a 1.6/1000

considerando i soggetti diagnosticati che avranno tra i 18 e i 30. Sulla base di questo dato regionale, ci si aspettava di individuare nel territorio della ASL CN1 almeno 38 giovani adulti (popolazione 18-30 anni: 54.510). La presenza di tre ambiti territoriali corrispondenti alle tre ex ASL 15, 16 e 17, confluite nel 2007 nella nuova ASL CN1, consentiva anche di verificare l’eventuale omogeneità del dato di prevalenza. In particolare, era possibile valutare se la presenza di un servizio dedicato per i giovani adulti con autismo nel Distretto di Mondovì (e la più generale “specializzazione” su questa patologia della ex ASL 16 negli ultimi 12 anni), influenzava il numero di soggetti residenti nel territorio conosciuti dai servizi. Un altro parametro che poteva essere considerato era quello riguardante la distanza del dato epidemiologico relativo ai giovani adulti da quello rilevato per i minori, che come abbiamo visto in precedenza (Tabella 1) era compreso tra 1.8 (casi seguiti nel corso del 2007) e 2.5 (totale casi registrati nell’archivio regionale NPI.net).

4.1. INDIVIDUAZIONE DEI SOGGETTI

Per la costruzione del Registro dei casi con diagnosi di DPS residenti nella ASL CN1 ci si è avvalsi di due fonti di informazioni: la prima, rappresentata dall’archivio della Rete regionale Npi Net, ci ha permesso di fare un primo elenco provvisorio di pazienti con diagnosi di Autismo/DPS in carico ai servizi dei tre territori (ex ASL 15, 16 e 17, attuale CN1), nella fascia d’età 18/30 anni. La seconda, più complessa e articolata, ha riguardato l’indagine fatta tramite interviste a operatori e dirigenti dei servizi sanitari e socio-assistenziali dei tre territori.

Poiché la nostra ricerca iniziata nel 2007, si è sviluppata soprattutto nel corso del 2008, abbiamo deciso di includere anche i soggetti nati nel 1990 (18 anni nel 2008). Questa scelta è stata anche guidata dalla necessità di considerare per i soggetti che diventavano maggiorenni nel corso del 2008, le modalità del passaggio dall’età evolutiva all’età adulta. Sono stati pertanto considerati tutti i casi con diagnosi di autismo/DPS seguiti nella ASL CN1, nati tra il 1977 e il 1990.

Il sistema NPI.net è stato interrogato ponendo come criterio di inclusione dei soggetti la presenza di diagnosi codificata ICD10 del gruppo F84 (Disturbi Pervasivi dello Sviluppo).

Sono stati quindi inclusi tutti i soggetti residenti nella ASL CN1, nati tra il 1977 e il 1990, che avevano ricevuto le seguenti diagnosi ICD10:

F84 Disturbi Pervasivi dello Sviluppo

F84.0 Autismo infantile

F84.1 Autismo atipico

F84.2 Sindrome di Rett

F84.3 Sindrome disintegrativa dell’infanzia di altro tipo

F84.4

F84.5 Sindrome di Asperger

F84.8 Altre sindromi da alterazione globale dello sviluppo psicologico

F84.9 Sindrome non specificata da alterazione globale dello sviluppo psicologico.

Inoltre, per poter in seguito effettuare una distinzione tra soggetti con associato ritardo intellettivo e soggetti a più elevato funzionamento intellettivo, abbiamo verificato per ciascun soggetto la presenza di una diagnosi codificata sull’Asse 3 dell’ICD10 (Livello intellettivo). Come sottolineano Volkmar, Klin e Cohen (1997, pag. 39). “il ritardo mentale non è una caratteristica diagnostica essenziale dell’autismo ed è, pertanto, possibile (e importante) effettuare sia una diagnosi di autismo sia di ritardo, quando entrambi i gruppi di criteri vengono soddisfatti”.

I codici considerati sono stati in questo caso:

F70 ritardo Lieve

F71 Ritardo Medio

F72 Ritardo Grave

F73 Ritardo Gravissimo

F79 Ritardo non quantificabile

Q00 Assenza di ritardo

E’ importante sottolineare questo aspetto, poiché la letteratura sui DPS indica la presenza di ritardo mentale in circa il 75- 80% dei casi di persone con disturbi dello spettro autistico e i bisogni delle persone così come le risposte dei servizi possono essere anche molto diverse a seconda della presenza e del grado di ritardo mentale associato al DPS.

L’elenco ottenuto attraverso il sistema NPI.net è stato poi integrato e corretto (alcuni soggetti non risultavano più residenti oppure erano stati erroneamente registrati come residenti nel territorio della ASL CN1) con le informazioni raccolte durante le interviste.

 

METODOLOGIA

 

COSTRUZIONE DELLA SCHEDA PER LA RACCOLTA DEI DATI

Parallelamente all’individuazione dei soggetti è stata messa a punto una Scheda per la raccolta dei dati da compilare per ciascun soggetto; la scheda sintetizza le principali informazioni relative alla storia del paziente, al suo percorso dall’infanzia all’età adulta e al tipo di interventi attivati dai vari servizi coinvolti al momento della ricerca, nella presa in carico del soggetto. Per la messa a punto della Scheda ci si è avvalsi della consulenza della Dott.ssa

Rabacchi e del Dott. Diecidue dell’ARESS e si è tenuto conto di aspetti legati alla tutela della privacy e al trattamento dei dati personali; a tal fine è stato anche esaminato il Regolamento per il trattamento dei dati personali sensibili e giudiziari (Art.20-21 Lgs 196/2003 Codice in materia di protezione dei dati personali) e in particolare lo Schema tipo regolamento per le Aziende Sanitarie e in specifico: la Scheda 6: gestione attività sociosanitaria a favore di fasce deboli di popolazione; la Scheda 22: promozione e tutela della salute mentale; la Scheda 39: attività di programmazione, gestione, controllo e valutazione dell’assistenza sanitaria (Bollettino Ufficiale Regione Piemonte- Parte I e II; 3° supplemento al numero 19; 15 maggio 2006).

La Scheda utilizzata per la raccolta dei dati viene allegata nell’Appendice B.

 

ENTI CONTATTATI PER LA RACCOLTA DEI DATI.

Una fase piuttosto lunga e impegnativa è stata quella relativa all’individuazione e al contatto con tutti quei soggetti istituzionali in gradi di fornirci informazioni sulla situazione attuale dei soggetti studiati. I contatti sono avvenuti dapprima telefonicamente, tramite invio lettera o email in cui si presentava e si descriveva il progetto, richiedendo la collaborazione per la raccolta di informazioni necessarie; in seguito sono avvenuti vari incontri, colloqui e riunioni per la discussione dei casi e per la raccolta dei dati.

I soggetti contattati sono stati i seguenti:

o Regione Piemonte - Assessorato Tutela Salute e Sanità-Programmazione

Sanitaria (Dott.ssa Maspoli).

o Società Regola (gestore Rete Regionale Npi-Net).

o Direttori Medicina Legale ASL CN1.

o Direttori dei Distretti ex A.S.L. 16, 15 e 17 (Distretto di Mondovì, Ceva, Cuneo,

Fossano, Savigliano, Dronero, Saluzzo) e loro collaboratori

o Direttori Dipartimenti di Salute Mentale ex A.S.L. 16, 15 e 17 e ASO S. Croce e

Carle di Cuneo e loro collaboratori.

o Direttori Servizio di Neuropsichiatria Infantile ex A.S.L. 16, 15 e 17 e ASO S.Croce e Carle di Cuneo e loro collaboratori.

o Direttori Enti Gestori funzioni socio assistenziali presenti sul territorio della ASL CN1 e loro collaboratori (responsabili dei servizi per l’handicap; assistenti sociali responsabili del servizio territoriale; educatori) o Responsabili dei Centri Diurni e delle strutture residenziali e loro collaboratori.

o Comunità protette, case famiglia e strutture convenzionate presenti sul territorio.

 

RACCOLTA E INSERIMENTO DEI DATI

La raccolta dei dati e la compilazione della Scheda è stata la parte del progetto che ha richiesto più tempo.

E’ stato necessario, per ogni utente, compilare la Scheda Dati in tempi differenti: in un primo tempo con gli operatori del Servizi Sanitari, in seguito con gli operatori dei servizi SocioAssistenziali. Non sempre si è assistito ad una piena concordanza tra i dati forniti dall’uno o dall’altro Ente; spesso le informazioni forniteci si basavano sui ricordi dei clinici che avevano seguito il soggetto e riguardavano soprattutto la storia degli interventi (alcuni soggetti non erano più stati seguiti dopo i 18 anni) piuttosto che sulla situazione attuale; oppure i contatti del soggetto con il servizio erano stati sporadici e le informazioni in possesso degli operatori parziali. In altri casi l’operatore che aveva seguiti il soggetto non lavora più nel servizio.

Spesso, è stato necessario contattare sollecitare più volte gli enti contattati, per ottenere le informazioni richieste. Per quanto concerne i Servizi socio-assistenziali, è stata talora riscontrata la difficoltà ad individuare per alcuni soggetti una diagnosi precisa, mancando un riferimento preciso ad una codifica diagnostica.

Per ciascun soggetto è stato quindi necessario incontrare e intervistare più operatori di Enti diversi e “assemblare” le informazioni ottenute.

Operativamente, dopo aver concordato i vari incontri con gli operatori, si sono svolti numerosi colloqui. La psicologa borsista che si è occupata della ricerca ha proceduto generalmente in questo modo:

o Sono state innanzitutto illustrate le finalità del progetto, sottolineando l’importanza di effettuare la mappatura dei soggetti con DPS e spiegando ciò che sarebbe stato utile sapere rispetto all’attività del servizio in esame (tipo di interventi e di prestazioni effettuati, frequenza di erogazione, periodo di presa in carico; da chi erano stati inviati all’inizio del periodo di prestazione; se l’intervento era stato sospeso: per quali motivi, se e a quale altro servizio era stato inviato il paziente; Inoltre: quali e quanti contatti avvenivano con gli altri servizi coinvolti e con la famiglia; quali fossero -se presenti- le problematiche ricorrenti incontrate con il paziente, con la famiglia o con altri operatori).

o Dopo questa prima presentazione, si mostrava al dirigente o agli operatori l’elenco dei casi già individuati tramite le Rete NPI Net, chiedendo se tra quei pazienti vi fossero persone in carico al loro Ente, sia attualmente che in passato.

o Prima di procedere alla raccolta dei dati riguardanti i casi seguiti e conosciuti, si chiedeva se eventualmente ci fossero (tra l’utenza attuale del servizio interpellato) altri casi non presenti nella lista, con lo stesso tipo di diagnosi e appartenenti alla fascia d’età presa in considerazione (18-30 anni).

o Successivamente, era possibile continuare il colloquio cercando di compilare le schede dati rispettive ai pazienti in carico, cercando di ottenere il maggior numero di informazioni possibili. In molti casi, avendo una “carenza” di dati, abbiamo provveduto a richiedere agli operatori di indicarci eventuali altri interlocutori, per poter concordare altri incontri e colloqui.

A causa delle problematiche sopra-elencate è stato necessario, per lo stesso caso, effettuare diversi incontri (con la Neuropsichiatria Infantile, con la Psichiatria, con gli operatori del Centro Diurno, ecc.) e in seguiti riassumere e fare un quadro completo della situazione e degli interventi attivi su ogni paziente. Infatti è piuttosto frequente che questo tipo di utenti sia seguito in modo saltuario o occasionale da alcuni servizi (ad esempio: la psichiatria, per certificazioni medico-legali, ma senza un vera e propria presa in carico) e ci sia uno scarso collegamento tra le varie agenzie che seguono uno stesso soggetto. Di conseguenza, le informazioni risultano scarse se ottenute da un unico servizio, il quale in molti casi non è necessariamente a conoscenza degli altri interventi attivi.

Durante tutti i colloqui effettuati, sono state anche raccolte informazioni sul percorso seguito dai servizi quando un individuo con diagnosi DPS/ Autismo raggiunge la maggiore età. Le risposte e le descrizioni fornite dai responsabili dei servizi e dagli operatori interrogati, hanno così permesso una descrizione delle modalità di azione nelle tre ex Asl in esame.

Le informazioni ottenute sono state inserire in un database Access costruito appositamente, che riflette la struttura della Scheda di raccolta dati (il modello del Database è inserito nel CD allegato al Report). I dati sono stati resi anonimi per la parte che riguarda la ricerca (quelli clinici sono presenti nelle cartelle e negli archivi della ASL CN1 e degli altri Enti che ne garantiscono la protezione ai sensi di legge).

 

RISULTATI

 

SOGGETTI INSERITI NEL REGISTRO

Il numero di soggetti individuati, divisi per territorio di residenza e per tipologia di disturbo, è riportato nella Tabella 3, il dato di prevalenza per ciascun territorio è riportato in Tabella 4.

La Tabella 4 A illustra invece la distribuzione dei soggetti per sesso.

In totale sono stati inseriti nel Registro 49 soggetti con diagnosi di Autismo/DPS, con un dato di prevalenza per l’ASL CN1 pari a 0.9, superiore al dato regionale per questa fascia d’età (0.7). Tuttavia, come si può osservare nelle Tabelle 3 e 4, il dato risulta disomogeneo: si va infatti dallo 0.6 – 0.7 delle ex ASL 15 e 17 all’1.8 della ex 16, dato quest’ultimo, sovrapponibile a quello relativo ai soggetti in età evolutiva seguiti dai servizi nel corso del 2007 (si veda sopra Tabella 1). Il dato di prevalenza nella ex ASL 16, decisamente più alto (e in linea con i dati dell’età evolutiva) è un primo elemento che può supportare l’ipotesi che la presenza di un servizio specialistico per l’età evolutiva, presente da oltre dieci anni, e di un servizio per l’età adulta da circa due anni, abbia favorito l’individuazione di un numero maggiore di soggetti. Il dato disomogeneo emerso verrà discusso anche nel prossimo capitolo, prendendo in considerazione i dati relativi ai soggetti con Ritardo Mentale che presentano in associato DPS. Anche la distribuzione delle diagnosi specifiche risulta non omogenea (Tabella 3), con una maggiore presenza di diagnosi riconducibili al DPS n.a.s (non solo le codifiche F84.8 e F84.9, ma anche a quella F84.1 e F84, senza specificazioni) che riguardano complessivamente circa il 50% dei casi. Anche per l’ASL CN1, come per l’intera regione (si veda Tabella 2) è stata fatta una previsione (basata sui dati già oggi disponibili nel sistema NPI.net) sul numero dei soggetti con diagnosi di Autismo/DPS di età compresa tra i 18 e i 30 anni nel 2012. I soggetti individuati (Tabella 4 B) sono 75 con una prevalenza pari a 1.5 su mille, analoga a quella dell’intera regione (1.6). Per quanto riguarda la distribuzione per sesso (si veda Tabella 4 A) si nota una prevalenza quasi doppia di soggetti maschi: Rapporto maschi-femmine 1.72: 1 (n° maschi 31 e n° femmine 18) per quanto concerne complessivamente l’ASL CN1; analizzando i sottogruppi delle tre ex ASL si notano alcune differenze: nell’ex ASL 15 il rapporto maschi femmine è 1:1, (6 maschi e 6 femmine); nell’ex ASL 16 il rapporto maschi femmine è 2.3: 1 (14 maschi e 6 femmine); nell’ex ASL 17 il rapporto maschi femmine è 1.83: 1 (11 maschi e 6 femmine). La maggiore incidenza dei casi tra i maschi che si registra nel totale della CN1 e delle rispettive ex ASL 16 e 17, è parzialmente in linea con i risultati della letteratura, che indica un rapporto maschi-femmine di circa 3:1; per quanto riguarda la CN1 si registra invece un rapporto inferiore, e solo nel caso della ex ASL 16 il rapporto si avvicina al dato della letteratura (2.3:1 ). Va detto che solitamente le femmine con quadri di DPS sono più gravi: è possibile che i soggetti diagnosticati siano soprattutto quelli più gravi e siano, quindi, poco rappresentati i soggetti ad alto funzionamento, che sono quelli che fanno salire il valore del rapporto tra maschi e femmine a favore dei primi. Il rapporto maschi-femmine tra i soggetti con RM grave-gravissimo o non quantificabile è pari a 1,57:1 (11 maschi e 7 femmine) e questi soggetti, complessivamente, rappresentano il 37% dei pazienti individuati.

La distribuzione per fasce di età (Tabella 4 B) evidenzia una netta prevalenza della fascia più giovane (18-22 anni) a cui appartengono 33 soggetti, rispetto a quella 23-31 anni che ne comprende 16. Questo dato è una ulteriore dimostrazione del fatto che l’introduzione di una codifica diagnostica, fatta solo negli ultimi anni, ha fatto emergere un numero maggiore di soggetti con DPS. Altro dato che si può osservare è l’assenza di soggetti più anziani (fascia 27-31 anni) nelle ex ASL 15 e 17; d’altro canto, alla stessa fascia d’età, appartengono un quarto (5 su 20) dei soggetti individuati nella ex ASL 16 (altro dato, questo, a supporto dell’ipotesi che la presenza di un servizio dedicato fa emergere la presenza di un maggior numero di soggetti con DPS).

CREAZIONE DI UN REGISTRO SUI PERCORSI SOCIO-SANITARI SEGUITI DA GIOVANI ADULTI CON AUTISMO/DPS DELLA ASL CN1

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LIVELLO DI RITARDO MENTALE

Come abbiamo sottolineato in precedenza, l’eterogeneità del livello di Ritardo Mentale associato al DPS, rappresenta una variabile importante per la messa a punto della presa in carico e per la pianificazione dei servizi. Nella Tabella 6 vengono riportati i dati relativi alla distribuzione del livello di RM nei 49 soggetti individuati. Come si può vedere, circa il 37% presenta un ritardo grave o gravissimo (comprensivo dei casi con ritardo non definito, che riguarda casi non testabili per il grado di gravità), mentre i soggetti con ritardo medio così come quelli con ritardo lieve rappresentano il 22% e quelli senza ritardo sono il 18%. Il dato sul RM si colloca sul livello più alto tra quelli indicati in letteratura che considera presente il RM nel 75-80% dei soggetti con DPS. Se poi lo confrontiamo con stime più recenti (Volkmar et al., 2004), che parlano del 50% di soggetti con RM tra i soggetti con DPS, abbiamo ulteriore conferma del fatto che i servizi diagnosticano poco i soggetti a più alto funzionamento (Autismo High Functioning e il Disturbo di Asperger). Questo dato non è confrontabile invece con quello regionale che risulta, per quanto riguarda l’asse del RM, incompleto.

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SERVIZI SOCIO-SANITARI COINVOLTI NELLA PRESA IN CARICO

Per ciascun soggetto sono stati individuati i servizi socio-sanitari che avevano attivato interventi nel corso dell’anno 2007. Come abbiamo scritto in precedenza, non essendoci un servizio che si occupi formalmente di tutti i soggetti ultradiciottenni con DPS, l’indagine condotta ha previsto che per ogni soggetto venissero contattati servizi diversi, con funzioni e ruoli istituzionali differenti. Questa parte della ricerca, proprio per quanto appena detto, è stata quella che ha richiesto più tempo.

I dati di sintesi, riguardanti la CN1 sono presentati nella Tabella 6.

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Abbiamo suddiviso i tipi di interventi attivi in: interventi di tipo sanitario (ambulatori autismo, Npi, e Salute Mentale) e di tipo socio-assistenziale (centro diurno e educativa territoriale); abbiamo indicato i soggetti inseriti in struttura residenziale e coloro che non hanno nessun intervento attivato nell’anno 2007.

I dati della Tabella 6 ci consentono di fare alcune considerazioni:

Innanzitutto, osserviamo che su 49 utenti 5 persone non sono state prese in carico da alcun tipo di servizio nel corso del 2007 (10,1 % del totale); 3 di questi soggetti sono ad alto funzionamento, 1 ha un RM lieve e 1 un RM grave (che per scelta viene gestito in famiglia); a parte quest’ultimo caso, quindi, si può dedurre che per alcuni ragazzi con autismo, in cui il funzionamento cognitivo è più adeguato e non ci sono problematiche comportamentali o psichiatriche, non c’è una presa in carico da parte dei servizi (nemmeno, da quanto ci risulta, da parte di un servizio di inserimento lavorativo o di supporto per l’inclusione sociale).

Interventi sanitari: 34 soggetti (il 69.4%) sono seguiti dalla sanità, con interventi da parte dello psicologo o dello psichiatra o del servizio di NPI oppure dell’Ambulatorio Autismo (con interventi da parte dello psicologo e dell’educatrice), presente quest’ultimo solo nel Distretto di Mondovì della ex ASL 16. Il ruolo degli interventi sanitari è più marcato nelle ex ASL 16 e 17 dove riguardano rispettivamente il 70% e l’82% dei casi (nella ex 15 il 50% dei casi).

Interventi socio-assistenziali: 26 persone (53.1%) usufruiscono dei servizi socioassistenziali, e sono assistiti prevalentemente (16 casi) nei Centri Diurni, strutture non specifiche per soggetti autistici, ma che rappresentano al momento la risposta più frequente per fornire assistenza ad adulti disabili che presentano quadri diversi, in genere associati al RM; altre persone sono seguite da educatori degli Enti gestori delle funzioni socio-assistenziali, con interventi di tipo domiciliare o territoriale. Gli interventi socio assistenziali sono presenti (da soli o associati ad altri) nel 42% dei casi per la ex ASL 15, nel 55% per la ex ASL 16 e nel 59% per la ex ASL 17.

Strutture residenziali: 7 utenti (14.3%) sono domiciliati in strutture residenziali; 6 nelle Case Famiglia della Associazione Papa Giovanni XXIII°, dislocate su tutto il territorio della CN1, e uno in un'altra struttura che ha valenza sia sanitari sia socio assistenziale (Casa Famiglia “Con noi”).

Altri interventi: nel nostro campione sono presenti 4 persone che fruiscono di altri tipi di interventi; tutti questi casi appartengono alla ex ASL 16 e si tratta di attività di supporto per il tempo libero, organizzate da un’associazione di famigliari con finanziamenti in parte pubblici in parte privati.

Nella Tabella 7 e in quelle seguenti viene riportato il livello occupazionale dei soggetti.

Appare subito evidente come solo una piccolissima percentuale di soggetti è occupata (un solo soggetto) o inserita in un progetto occupazione (cooperativa sociale o progetto post formazione professionale di “simulazione d’impresa”). Nella Tabella 7 A, inoltre vengono riportati i soggetti che ancora frequentano la Scuola Superiore. E’ noto che negli ultimi anni un numero sempre più alto di soggetti disabili, certificati ai sensi della Legge 104/92,

frequentano la scuola superiore, e spesso la frequenza viene mantenuta anche dopo i 18 anni: ciò rappresenta una tendenza che riguarda tanto i soggetti con buone capacità intellettive quanto quelli con grave ritardo mentale. Le ragioni di questa tendenza sono sostanzialmente due: in primo luogo, la scuola garantisce un livello di integrazione sociale che viene considerato maggiore di quello che si può avere con la frequenza di strutture per disabili; in secondo luogo, la scuola, almeno fino ad oggi, ha garantito un rapporto educativo altamente individualizzato (spesso nei casi più gravi è presente il rapporto uno-a-uno, sia attraverso l’insegnante di sostegno sia con l’assistente comunale) che non può essere invece mantenuto nei centri diurni. Come si può vedere nella Tabella 7, oltre un quinto (22.5%) frequenta la scuola superiore al momento dell’indagine. La distribuzione percentuale nelle tre ex ASL va dal 15% della ex 16 al 33% della ex 15 e la differenza tra o territorio può essere dovuta sia all’età dei soggetti sia alla disponibilità di servizi alternativi alla scuola. Nella Tabella 7 A, è indicata la distribuzione degli studenti per livello di RM: il 33% dei soggetti senza ritardo frequenta la scuola superiore (uno di questi sta valutando la possibilità di iscriversi all’Università); tra i soggetti con RM circa il 27% frequenta la scuola nel caso di ritardo lieve, il 9% nel caso del ritardo medio e il 22 % in quello grave o gravissimo. In sostanza, pur essendo studenti soprattutto quelli con capacità intellettive nella norma o con ritardo lieve, a conferma della tendenza sopra evidenziata, troviamo una percentuale significativa anche tra i soggetti con ritardo grave o gravissimo. Le Tabelle 7 C e 7 D riportano il dato relativo all’invalidità civile, che è presente in circa l’80% dei casi, e dell’indennità di accompagnamento, che riguarda 20 soggetto (40.8 %).

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LIVELLO INTELLETTIVO E SERVIZI COINVOLTI

Abbiamo appena visto come sono distribuiti gli studenti a seconda del livello di RM.

In precedenza avevamo già sottolineato come il funzionamento intellettivo rappresenti una delle variabili più importanti che intervengono nella presa in carico da parte dei servizi. Per questa ragione abbiamo deciso di incrociare i dati relativi al livello intellettivo con quelli riguardanti il tipo di interventi attivati dai servizi socio-sanitari e dalla scuola o da altri soggetti. Vedremo più avanti quando parleremo dei costi che, per quanto riguarda la

frequenza a scuola sono coinvolti anche i Comuni per la parte che riguarda gli assistenti per le autonomie. Le Tabelle 8A, 8B, 8C e 8D, illustrano i vari tipi di interventi (sanitari, socioassistenziali, struttura residenziale, studenti o nessun intervento attivo) attivati per ogni soggetto, suddivisi per livello intellettivo associato alla diagnosi di Disturbo Pervasivo dello Sviluppo: senza ritardo mentale associato (Tabella 8A); RM di grado Lieve (Tabella 8B); RM Medio (Tabella 8C); RM Grave, Gravissimo o Non Quantificabile (Tabella 8D).

 

Soggetti con livello intellettivo nella norma

I soggetti con diagnosi di DPS (F84 ICD10) senza ritardo mentale (N° 9), hanno ricevuto nel 2007 i seguenti interventi (Tabella 8A):

Sanitari:

1. l’11,1% è stato seguito dall’Ambulatorio Autismo;

2. l’ 11,1% è stato in carico alla Salute Mentale (anche se spesso si tratta di pochi interventi focalizzati certificazioni medico-legali, per l’assegnazione dell’invalidità o dell’accompagnamento);

3. il 44,5% dalla Neuropsichiatria Infantile; questo dato è dovuto al fatto che in questa fascia di utenti siano presenti 3 studenti e che in alcune ASL (in particolare nella ex Asl 17) lo psicologo e il neuropsichiatria provvedano a continuare ad assistere, fino a quando possibile, i pazienti che hanno già compiuto 18 anni, anche se non vanno più a scuola.

Socio-assistenziali:

1. nessun utente tra quelli con assenza di ritardo viene accolto nei centri diurni (forse a testimonianza che questo tipo di servizio non la risposta più consona per chi possiede le caratteristiche di autismo High functioning);

2. il 22,22% è invece supportato dall’educativa territoriale.

Soltanto una ragazza è inserita in struttura residenziale.

Come abbiamo già visto, un terzo dei soggetti frequenta la scuola superiore.

Un terzo dei soggetti non ha ricevuto alcun intervento nel corso del 2007.

 

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Soggetti con Ritardo Mentale Lieve

I soggetti con diagnosi di F84 e associato Ritardo Lieve (N° 11) hanno ricevuto i seguenti interventi (Tabella 8 B):

Sanitari: gli interventi sanitari sono equamente suddivisi tra Ambulatorio Autismo e Salute Mentale, che seguono entrambi il 45,5% de casi; la NPI ha effettuato interventi sul 18,18% dei soggetti (praticamente su tutti quelli che frequentano la scuola superiore tranne uno)

Socio-assistenziali: il 27,3% dei soggetti con ritardo lieve frequenta regolarmente un Centro Diurno; un soggetto (9.1%) è seguito da un educatore territoriale e in 2 casi ci sono colloqui periodici con l’assistente sociale; infine, per una ragazza è stato attivato il Servizio di inserimento lavorativo (questo soggetto, tra l’altro, risulta l’unica persona occupata stabilmente di tutto il campione).

Un soggetto è domiciliato in una struttura residenziale.

Anche in questo gruppo, un terzo dei soggetti frequenta la scuola superiore

Una persona non ha avuto nessun intervento nel corso del 2007.

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Soggetti con Ritardo Mentale Medio

I soggetti con diagnosi di F84 e associato Ritardo Medio (N° 11) hanno ricevuto i seguenti interventi (Tabella 8C):

Sanitari: il 27,3% dei soggetti è stato seguito regolarmente dall’Ambulatorio Autismo (in pratica tutti gli utenti con RM medio dell’ex Asl 16 ); per un soggetto è invece coinvolto la Psicologa del Servizio di Psicologia che si occupa di adulti disabili nel Distretto di Ceva della ex Asl 16:

Il 36,4% è stato seguito dalla Salute Mentale e il 27,3% dalla neuropsichiatria Infantile (3 soggetti e non solo l’unico studente presente in questo gruppo).

Socio-assistenziali: Sia i Centri Diurni che l’ Educativa territoriale hanno effettuato interventi sul 36,4% dei casi; inoltre un utente è stato seguito anche dall’assistente sociale.

Il 18,2% dei soggetti con ritardo di tipo medio è inserito in una struttura residenziale.

Un soggetto frequenta la scuola superiore

In questa fascia di ritardo, tutti i soggetti hanno ricevuto almeno un tipo di intervento (sanitario o socioassistenziale o entrambi); non risulta quindi alcun caso di “Nessun intervento attivato”.

 

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Soggetti con Ritardo Mentale Grave, Gravissimo o non quantificabile

I soggetti con diagnosi di F84 e associato Ritardo Grave, Gravissimo o non Quantificabile (N° 18) hanno ricevuto i seguenti interventi (Tabella 8D):

Sanitari: L’ambulatorio Autismo ha seguito il 16,6% dei casi, il 27,7% ha usufruito del Servizio di Salute Mentale, l’11,1% della Neuropsichiatria Infantile e un soggetto è stato visto (in un’unica occasione nell’arco dell’anno) dal Servizio di Psicologia della ex ASL 16.

Socio-assistenziali: notiamo che più il ritardo è grave, più si alza la percentuale di soggetti inseriti nei Centri Diurni: si tratta infatti del 50% dei casi con ritardo grave, gravissimo o non quantificabile; l’educativa territoriale segue il 38,8% dei casi e l’11,1% ha ricevuto interventi anche dall’assistente sociale.

Il 16,6 % dei soggetti con ritardo grave è domiciliato in una struttura residenziale.

Come già sottolineato in precedenza 4 soggetti su 18 (22%) sono studenti.

Per un soggetto non è stato attivato alcun tipo di intervento.

CREAZIONE DI UN REGISTRO SUI PERCORSI SOCIO-SANITARI SEGUITI DA GIOVANI ADULTI CON AUTISMO/DPS DELLA ASL CN1

 

 

 

Da Arduino Latoni "Relazione", pag. 35 a 62

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